Con gli OCCHI di JOSEPH

L’autismo è una patologia di cui solo negli ultimi anni si sente parlare, un modo di vivere, di sentire, di vedere il mondo completamente diverso, fatto di suoni, di immagini, si sensazioni colorate che compromettono il normale funzionamento della persona.

Si accompagna alle difficoltà fisiche e cognitive comportamenti così definiti “stereotipie”, ovvero azioni ripetute, ossessive, che assorbono gran parte del tempo di Joseph, tempo che un bambino normalmente dedica ad imparare attraverso l’altro e attraverso il gioco.

Con gli occhi di Joseph è un viaggio in tutti i sensi nel mondo dell’autismo, che svela le difficoltà di un bambino e della sua famiglia nell’affrontare quotidianamente le sfide che questa patologia presenta, un racconto di vita coraggioso che molte famiglie percorrono nell ‘ombra, senza assistenza e supporto, a cui è necessario dare voce.

Valter; “Un figlio è il dono più grande che si possa ricevere, Joseph è il nostro coraggio, la nostra energia, la nostra vita. Quando abbiamo avuto la diagnosi 4 anni fa, con grande dolore abbiamo capito che dovevamo lottare per lui, per aiutarlo a crescere felice, con qualsiasi mezzo possibile.

Ogni giorno, con la forza che Joseph ci infonde, lottiamo contro un sistema che poco ha da offrire a questi bambini, alle famiglie come la nostra, in parte per la poca informazione relativa alla patologia, in parte per i grandi costi che le terapie rappresentano per la famiglia. Purtroppo, anche se non dovrebbe essere così, la disabilità per ogni famiglia è un costo.

Il nostro più grande dolore è quello di non potergli dare il supporto di cui necessita;  io e mia moglie dobbiamo stargli accanto e per questo non abbiamo le stesse opportunità lavorative degli altri genitori e in molti casi accesso ai servizi per i bambini “abili”, costringendoci a trovare soluzioni qualificate private.

Joseph è un bambino bellissimo che ha diritto ad essere felice, che ha diritto di giocare come gli altri, di imparare come i suoi compagni, di sognare e sperare in un domani migliore.

Oggi lui non sa dirci, se sta male cos’ha, non può raccontarci la sua giornata, non sa come fare per farsi aiutare se ha paura, se ha semplicemente voglia di qualcosa che un’immagine non può raccontare.

Oggi lui ha cinque anni ma in realtà la sua età anagrafica non coincide con il suo sviluppo, infatti Joseph è un bimbo di 1 anno e mezzo, con la fisicità dei suoi quasi sei anni.

Quello che chiediamo a tutti voi è una speranza per il suo domani, un aiuto concreto per sostenere un percorso educativo – terapeutico costoso e faticoso, senza il quale le possibilità di miglioramento sono pressoché vane ”.

Chi è Joseph

Chi e’ Joseph?

Joseph e ‘un bambino di quasi 6 anni affetto da spettro autistico in forma grave, la cui patologia compromette sia le competenze fisiche che quelle cognitive, difficoltà principale di questo tipo di condizione. Queste difficoltà investono il linguaggio, ad oggi non presente, la comprensione verbale e l’acquisizione di autonomie personali, come la competenza di mangiare da solo, di usare il bagno, di chiedere, anche con i gesti all’altro.

Con gli occhi di Joseph è un progetto di solidarietà che vuole sensibilizzare le comunità sul tema dell’autismo, attraverso il racconto in prima persona di Valter, il papà di Joseph, che da 5 anni accompagna mano nella mano suo figlio verso un percorso difficile di crescita.

Cos’è l’Autismo

Cos’è l’Autismo

L’etichetta “disturbi dello spettro autistico”, indica l’esistenza di disturbi accomunati dalla compromissione qualitativa del funzionamento di alcune aree (area della comunicazione e dell’interazione sociale e ripetitivi).

La sintomatologia attraverso la quale si manifesta però e il grado di severità delle diverse caratteristiche possono differire molto da una persona all’altra. A questa variabilità si aggiunge la personalità del singolo individuo.

Le aree maggiormente compromesse sono quindi l’interazione sociale, la comunicazione sociale e la ristrettezza di interessi e di comportamenti che vengono ripetuti in maniera morbosa.

In molti casi la patologia riguarda anche la sfera fisica, dei movimenti, che risultano rigidi e disarmonici, poiché viene a mancare la coordinazione tra le varie aree interessate.

• Linguaggio: difficoltà nello sviluppo del linguaggio non verbale (sguardo, indicazione, gesti comunicativi); difficoltà di sviluppo del linguaggio verbale)

• Sviluppo cognitivo: nell’ambito della patologia autistica ci sono individui ad alto funzionamento, con un velocissimo apprendimento ed individui un basso funzionamento che devono essere supportati per apprendere e sviluppare competenze come ad esempio autonomie nella quotidianità della vita

• Sviluppo senso motorio: lo sviluppo motorio può essere compromesso da elevata rigidità dovuta alla mancanza di coordinazione e timore; la sensorialità risulta in tutti gli individui coinvolti altamente compromessa (impersensibilità ai rumori, difficoltà tattile, selettività alimentare, difficoltà ritmo sonno – veglia)

• Sviluppo socio emotivo: difficoltà a gestire le emozioni, con un’elevata frustrazione verso il diniego e le attese; difficoltà elevata a rapportarsi con l’altro che porta all’isolamento dell’individuo coinvolto

Ad oggi l’Autismo non trova soluzioni certe nelle attuali metodologie terapeutiche, che derivano quasi totalmente da protocollo sviluppato negli Stati uniti, ove la patologia viene studiata da molti più anni rispetto ai paesi Europei.

L’autismo oggi coinvolge in Italia un bambino ogni 60 e negli Stati Uniti è divenuta la terza emergenza sanitaria dopo i problemi cardio-vascolari e il cancro.

L’impegno del progetto

Giro d’Italia in bicicletta senza giorno di sosta.

Pochi lo sanno che il ciclismo e ‘un vero sport di squadra, per nulla individuale. Nel ciclismo vince il corridore che taglia il traguardo per primo, solo grazie al supporto di tutta la squadra che lavora di strategie ed altruismo per lui.

Ed è come nel ciclismo che vogliamo che Joseph vinca la sua gara più importante grazie a tutti voi, grazie al supporto, all’altruismo, all’amore dei suoi tifosi, della sua squadra!

Come per Joseph ogni piccolo traguardo è faticoso ed impegnativo così lo è per il Giro d’Italia!

Ogni tappa è conquistata con fatica e sudore per una causa importante! Fatiche che saranno superate con l’Energia di Joseph e con il vostro supporto.

Joseph e il suo percorso ci insegnano ogni giorno a reagire e non mollare perche ‘queste difficoltà non sono nulla rispetto ad un difficile cammino di un bambino disabile come Joseph e le loro famiglie.

I colori di questa iniziativa sono l’azzurro, colore simbolo dell’Autismo e la maglia Rosa poichè in questa esperienza, questi ragazzi e le loro famiglie sono i veri Campioni.

Ora Joseph e la loro famiglia hanno bisogno di sostegno!

Le tappe

Le tappe

Queste le tappe.
La partenza e ‘fissata tra sabato 12 e martedì 15 settembre in base al tempo meteo sul Passo Stelvio.

14/09  Gemona – Cortina km 130 d + 2700
Tolmezzo Auronzo di Cadore Passo Mauria Passo 3 croci

15/09  Cortina – Cavalese km 109 d + 2420
Cortina Corvara Arabba Canazei Moena Cavalese
Passo Falzarego Passo Valparola Passo Campolongo  Passo Pordoi

16/09  Cavalese – Ponte di Legno km 132 d + 2009
Cavalese San Michele d ‘Adige Cles Dimaro Passo del Tonale

17/09  Ponte di Legno – Lecco km 158 d + 1570
Edolo Aprica Sondrio Lecco Passo Aprica

18/09  Lecco – Vercelli km 132 d + 240
Milano

19/09  Vercelli – Asti km 170 d + 900
Torino

nota: successive date in costante aggiornamento

7 Asti – Genova km 128 d + 470

8 Genova – Marina di Carrara km 140 d + 1800

9 Marina di Carrara – Cecina km 120 d + 380
Viareggio Pisa Livorno

10 Cecina – Ansedonia km 146 d + 360

11 Ansedonia – Lido di Ostia km 145 d + 350
Roma

12 Lido di Ostia – Castel Volturno km 185 d + 440

13 Castel Volturno – Salerno km 106 d + 870
Napoli

14 Salerno – Acquafredda km 136 d + 1500

15 Acquafredda – Lamezia Terme km 160 d + 1200

16 Lamezia Terme – Marina di Strongoli km 130 d + 580
Crotone

17 Marina di Strongoli – Borgo Casinello km 170 d + 390

18 Borgo Casinello – Bari km 150 d + 680

19 Bari – San Severo km 160 d + 280
Foggia

20 San Severo – Pescara km 150 d + 580

21 Pescara – Falconara Marittima km 160 d + 350

22 Falconara Marittima – Lido di Pomposa km 180 d + 240

23 Lido di Pomposa – Jesolo km 145 d + 65

24 Jesolo – Gemona km 113 d + 340

Nota: Tappe 2bis e 3bis alternative se il Passo dello Stelvio e ‘chiuso

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